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Alopecia- definiert die Krankheit mein Leben?

Alopecia ist eine Autoimmunerkrankung, die nicht wirklich Symptome wie einen Schmerz aufzeigt. Allein in Deutschland sind 1,5 Millionen Menschen an Alopecia erkrankt, allerdings gibt es in der Medizin und Forschung noch kein Heilmittel. Bei Alopecia verliert der Mensch Haare am Körper und das zeichnet sich durch kreisrunde Stellen aus. Bei Männern ist es beispielsweise am Bart und bei Frauen am Kopf. Diese Stellen werden immer größer, bis gar nichts mehr an Haaren vorhanden ist. Bei Alopecia unterscheidet man zwischen Alopecia Totales, Alopecia Universales und Alopecia Areata. Das Immunsystem sieht die Haarfollikel als gefährlich an und stößt sie ab. Kurz gesagt: Der Körper kämpft gegen sich selbst. Daniela-Caterina Alesi ist 21 Jahre alt und leidet schon seit ihrer Kindheit an Alopecia Totales am Kopf und Alopecia Universales am ganzen Körper. „Ich dachte eine Zeitlang, dass meine Perücke mich definiert“, erzählt Daniela. „Aber diese Akzeptanz zu finden, dass es nicht so sein muss, hat echt lange gedauert. Ich möchte der Gesellschaft eine Message senden: „Ich kann auch ohne Haare Frau sein!“ Was Dani schon alles erlebt hat und wie sie mit Ihrer Krankheit umgeht erzählt sie uns in diesem Interview. Viel Spaß beim Lesen!

Wie und wann kam es zu deiner Krankheit?

Ich bin gesund auf die Welt gekommen. Als ich 1,5 Jahre alt war haben meine Eltern eine kreisrunde und kahle Stelle an meinem Kopf gefunden. Also haben Sie sich auf die Suche nach dem Grund gemacht. Ich habe immer mehr und mehr Haare verloren. Da hat man dann rausgefunden, dass ich Alopecia habe. Es war etwas seltsam, denn meist ist die Krankheit genetisch bedingt. Also haben wir unseren Familienstammbaum solange zurückgerufen bis zu meiner Ur-Ur-großmutter. Doch bei mir in der Familie hatte es keiner. Es gibt keine Erklärung, wie es dazu kam.

Hat dir der Verlust deiner Haare Schmerzen bereitet?

Ich selbst muss sagen, dass der körperliche Schmerz Haare zu verlieren nicht wirklich massiv ist. Du fasst dir uns Haar und plötzlich hast du einen Busch voller Haare in den Händen oder dein Kissen ist voll damit, wenn du am nächsten Tag aufwachst. Ich persönlich finde den psychischen Schmerz viel größer. Damals war ich noch sehr jung. Es ist egal welche Altersstufe oder welches Geschlecht man hat, Alopecia kann jeden treffen. Ich denke, es ist viel schlimmer, wenn du mit 15 Jahren, in der Pubertät, deine Haare verlierst, als mit zwei Jahren. Ich selbst habe mich nie mit Haaren gesehen, deshalb war es für mich nie ein Problem. Ich kann eigentlich sagen, dass ich es gut aufgefangen habe. Ich habe genau vier Beinhaare, drei Armhaare und ganz leicht in den Achselhöhlen. Was ich eigentlich ganz lustig finde ist, dass mir ausgerechnet die Oberlippenbehaarung geblieben ist. Meine Augenbrauen und Wimpern habe ich vor einigen Jahren verloren. Allerdings wächst mein oberer Wimpernkranz gerade nach. Bei Alopecia ist es so, dass wenn ich krank bin, oder schwanger wäre kann es passieren, dass meine Haare wieder nachwachsen. Das liegt daran, dass mein Körper mit anderen Viren und Bakterien beschäftigt ist, die er bekämpfen muss. Ob diese Haare danach bleiben, kann allerdings nicht gesagt werden.

Fühlst du dich „anders“ als andere?

Es kommt immer darauf an. Wenn ich sage, ich fühle mich überhaupt nicht anders dann würde ich lügen. Wenn ich eine Person virtuell kennenlerne und diese noch nicht erfahren hat, dass ich eine Krankheit habe muss ich immer den passenden Moment abwarten, um ihr von meiner Krankheit zu erzählen. Der Grund dafür ist einfach, weil es sein kann, dass ich zu einem Treffen ohne Haare kommen könnte. So einen Schock möchte ich der Person gerne ersparen.
Ich selbst habe aber das Gefühl, dass ich mich immer rechtfertigen und jedem meine Lebensgeschichte erzählen muss. Ansonsten sehe ich mich eigentlich nicht anders, denn ich habe zwei Hände, zwei Beine, kann Lächeln und Denken. Bei mir funktioniert alles. Ob ich jetzt Haare auf dem Kopf habe oder keine, das macht für mich nicht die Person aus, die ich bin.

Wie sieht dein Alltag aus?

Da ich Studentin bin lerne ich zurzeit echt viel. Ich stehe morgens auf, frühstücke und das Einzige was bei mir anders ist, ist dass ich mich von null auf Schminken muss. Ich selbst sage immer: „Mein Gesicht ist eine unfassbare Leinwand auf der ich viel Malen kann“. Ich male meine Augenbrauen oder habe Tattoo Augenbrauen mit Haaren, die angeklebt werden und natürlich aussehen. Meine Wimpern male ich oder klebe ich an, so wie mir danach ist. Mir fällt auf, dass ich ohne Haare im Gesicht sehr nackt aussehe.
Das hört sich jetzt seltsam an, aber wenn ich zum Beispiel Einkaufen gehe ist mir mein Aussehen recht egal. Ich mache mich immer fertig, wenn ich einen besonderen Anlass habe oder morgens aufstehe und sage heute fühle ich mich schön. Dann schminke ich mich auch. Ich tue das nicht um mich irgendeinem Ideal anzupassen, sondern für mich selbst.  
Aber mir geht es ja nicht nur ums aussehen. Augenbrauen und Wimpern haben eine Funktion für den Körper, das bemerke ich vor allem im Sommer. Wenn ich Schwitze habe ich beispielsweise immer entzündete Augen, weil ich keine Augenbrauen habe und mir alles ins Auge läuft. Im Winter ist es das Gegenteil, da trocknen meine Augen immer aus.

Wie war es für dich damals in deiner Kindheit?

Es ist nicht immer einfach gewesen, wenn ich so darüber nachdenke. Weder für mich, noch für meine Eltern. Unter dem Schutz meiner Eltern habe ich viel weniger abbekommen. Wenn ich in der Schule alleine ausgesetzt war, war es manchmal echt schwierig. Aber fangen wir im Kindergarten an.
Im Kindergarten hat es mir teilweise weh getan, weil die Kinder nicht mit mir spielen wollten. Ich sah eben anders aus und war nicht so ein schönes Kind. Wegen der kreisrunden Stellen, sah ich nicht wirklich gesund aus. Die meisten Eltern dachten ich hätte etwas, was ihre Kinder anstecken könnte. „Glatzkopf“, haben mich die anderen Kinder genannt. Und das war für mich als Kind am schlimmsten. Mittlerweile lache ich darüber, weil es die Wahrheit ist.
Für meine Eltern war es nicht besser. Sie waren immer diesem ständigen Druck von anderen Leuten ausgesetzt. Zu meinem eigenen Schutz hieß es immer: „Sollen wir nicht lieber heute eine Mütze anziehen?“ Oftmals hieß es von anderen als Tipp: „Schmier deinem Kind doch eine Zitrone auf den Kopf, da wachsen die Haare wieder nach.“ Meine Eltern haben sich an so etwas gehalten und wollten, dass ich gesund und glücklich bin. Es hat ihnen Hoffnung geschenkt. Sie wollten nicht, dass ich schon mit drei Jahren beeinträchtigt bin und wenig Freunde habe, weil diese nicht mit mir spielen wollten.
In meiner Kindheit hatte ich eher männliche Freunde, weil die es einfach lockerer genommen haben. Bei den Mädels war oft ein Argument, wieso ich nicht mit ihnen spielen kann, dass ich meine Haare nicht kämmen konnte. Als ich dann in die Schule kam hatte ich nur noch zur Hälfte meines Kopfes Haare. Ich habe oft eine Mütze getragen, eine Perücke eigentlich nie. Mit 12 Jahren hatte ich dann eine Perücke. Da habe ich die Lehrer in der Schule immer vorgewarnt und meinte, dass wenn mich die Perücke im Unterricht stört ziehe ich sie ab. Ich hatte für die Schule eine Sonderberechtigung, dass ich eine Mütze tragen darf – andere durften das nicht.
Meine Freunde aus der fünften Klasse habe ich immer noch und meine beste Freundin sagt immer wieder: „Mir fällt gar nicht mehr auf, dass du keine Haare hast.“ Was echt positiv war aus meiner Kindheit ist, dass ich ein recht bekanntes Gesicht habe und so wussten die Leute auch immer wer ich bin und haben mich einfach erkannt.

Gibt es eine Therapie gegen Alopecia?

Klar gibt es Therapien, aber jeder reagiert anders auf Medikamente oder Kuren. So genau kann man gar nicht sagen was wem hilft und daher ist Alopecia eine unheilbare Krankheit. Aber… ich bin nicht alleine. Ich finde man muss mit keinem der Alopecia hat Mitleid haben. Es ist ein ästhetisches und ein psychisches Problem. Es gibt verschiedene Therapiemöglichkeiten. Bis jetzt hat allerdings keine zu 100% funktioniert. Ich kann nur von meinen Erfahrungen berichten. Zwischen meinem dritten und elften Lebensjahr habe ich zwei Reisekoffer voller Medikamente genommen – ja, Reisekoffer! Meine letzte Therapie war eine hochätzende Lotion. Meine Mutter musste da Handschuhe tragen und mir diese Lotion mit riesigen Wattestäbchen auf meinen Kopf schmieren. Mein Kopf war kurz darauf voller Wasserblasen. Ich selbst hatte Schmerzen bei allem was ich getan habe, vor allem beim Liegen. Ich konnte ja nirgends meinen Kopf so richtig ablegen, weil diese Blasen sonst immer aufgegangen sind und sich entzündet haben. Bei einigen hat es funktioniert- die Haare sind wieder zurückgekommen. Bei mir allerdings nicht. Das war damals mein letzter Versuch. Ich war bei Ärzten, Heilpraktikern, […]. Ich weiß noch als wir damals extra nach Heidelberg gefahren sind, weil es da einen besonderen Arzt gab. Er hat mir nur in mein Ohr geschaut und gesagt: „Du hast Alopecia, da kann man nichts tun.“ Meine Eltern haben tausende Euro hingelegt um mich zu therapieren und teilweise tat es mir echt leid, weil ich nicht sagen konnte: „Mama es reicht“. Meine Eltern haben nie gesagt, dass ich etwas tun muss, aber sie wollten einfach nur dass es mir gut geht. Das habe ich gemerkt, deshalb war es umso schwerer für mich zu sagen, dass ich all das nicht mehr möchte, weil ich sie nicht enttäuschen wollte.

Sehr viele Menschen gehen mit der Krankheit anders um als ich. Jeder hat eine Unverträglichkeit oder ist mal krank. Aber es ist ihm nicht auf die Stirn geschrieben. Bei Alopecia musst du den Menschen immer erklären, dass du nicht krebskrank bist und dich immer rechtfertigen. Ich finde hier machen es Kinder eigentlich am besten. Sie sind am ehrlichsten und fragen einfach drauf los. Sie meinen es nicht böse und das finde ich schön. Was ich allerdings schade finde ist, dass Eltern oft ihre Kinder wegziehen. Dann erkläre ich es ihnen mit der Krankheit, denn es gibt nichts Ehrlicheres wie eine Aufklärung. Sie zeigen Verständnis und ich bin glücklich darüber.

Gibt es etwas Besonderes in deinem Leben, an dem du dich festhältst?

Ich glaube tatsächlich, dass ich mehrere Besonderheiten habe, an denen ich mich festhalte. Das was mir in meiner schwierigsten Zeit geholfen hat, meine Freunde waren. Menschen, bei denen ich sagen kann sie stehen zehn Jahre oder einen längeren Zeitraum an meiner Seite. Von ihnen gibt es nur eine Hand voll.
Allerdings glaube ich, dass meine eigene Willenskraft und mein Wollen die etwas größere Kraft war. Ich habe mich nämlich nie in eine Schublade stecken lassen und mich immer hochgearbeitet. Ich wollte einfach jedem zeigen: „Egal woher du kommst, wie du aussiehst, wenn du einen Traum hast und diesen verfolgst kannst du alles erreichen.“
Als ich neun Jahre alt war hat meine Lehrerin damals zu meinen Eltern gemeint, dass ich nur in deren Restaurant arbeiten kann und nicht mehr erreichen werde. In der achten Klasse ist mir bewusst geworden, dass ich aus diesem Grund mein Abitur machen und selbst Lehrerin werden möchte. Ich möchte meinen Schülern Kraft geben, dafür sind Lehrer doch da? Also bin ich von der Haupt- auf die Berufsfachschule und habe mein Abitur nachgeholt. Aktuell studiere ich in Heidelberg auf Lehramt. Hätte mir jemand vor zehn Jahren gesagt, dass ich mal in Heidelberg studieren werde, hätte ich gelacht und gesagt: „Du redest nicht von mir.“ Die eigene Kraft, die du besitzt hilft dir weiter. Und auch wenn du einen Tiefpunkt erreichst, dieser gibt dir nur noch mehr Kraft. Ich war immer die Person, die anders war. Die Person, die aufgefallen ist, weil sie auch nur mit Jungs unterwegs war. In meiner ersten Beziehung habe ich mich nicht anders gefühlt. Ich hatte Leitbilder und habe mich mit etwas identifiziert. Für mich war klar: Eine Frau MUSS Haare haben und diese hatte ich nicht. Also war meine Perücke ein Ausweg. Ich habe sie immer getragen, bis ich mit 16 Jahren begriffen habe, dass die Perücke nicht die Person definiert, die ich bin.
Ein weiterer besonderer Moment war für mich das Fotoshooting mit Daniel Fink. Dadurch ist mir bewusst geworden, dass meine Haare nicht meine Schönheit definieren und ich lernen muss mich selbst zu lieben. Wie soll ich jemand anderen lieben, wenn ich mich selbst nicht lieben kann?
Eine weitere Weisheit an die ich mich halte ist: „Nicht aufgeben, auch wenn jede Seite deines Buches schwarz ist. Es wird ganz sicher am Ende eine weiße Seite kommen, an der du dein Leben neugestalten kannst.“ Das Leben ist voller Herausforderungen, weil du daraus lernen sollst. Ich selbst wäre niemals der Mensch geworden, der ich jetzt bin, hätte ich nicht diese Krankheit, die mich in meiner Persönlichkeit und meiner Entwicklung gestärkt hat.
Auf keinen Fall möchte ich mein Leben gegen eines ohne Alopecia eintauschen.

Wie bist du zu so einem selbstbewussten Menschen herangewachsen?

Das ist eine echt schöne Geschichte. Ich selbst war in der Politik sehr früh geprägt. Ich war im Landesschülerbeirat, habe den organisiert und hatte Kontakte zum Kultusministerium und zu den Landtagsabgeordneten. Der Landesschülerbeirat ist der größte Kongress von Schüler*innen. Dort diskutiert man zwei Tage lang über politische Fragen. In der zweiten Woche im Landesschülerbeirat musste ich einer Vertretung unsere Mensa vorstellen. Es saßen knapp 300 Menschen in dem Saal und ich war gerade mal 15 Jahre alt. Ich dachte mir nur: „Oh Gott, wie soll ich das nur schaffen?“ Direkt vor der Bühne Saßen Landtagsabgeordnete und Persönlichkeiten aus dem Kultusministerium. Nach meinem Vortrag hat es mich nicht mehr gestört vor Menschen zu sprechen. Ich habe damals viel in der Politik gemacht und dadurch, dass ich im Landesschülerbeirat war und täglichen Kontakt zu verschiedenen Persönlichkeiten hatte, wurde ich zu so einem selbstbewussten Menschen. All das hat mein Selbstwertgefühl gesteigert und mir gezeigt, dass ich alles erreichen kann, was ich möchte.

Hattest du schon einen absoluten Tiefpunkt und hat sich seitdem etwas an dir verändert?

Meinen absoluten Tiefpunkt hatte ich damals, als ich dachte meine Perücke definiert mich. Ich war abhängig von ihr und wollte nicht mehr ohne sie nach draußen. Selbst am Strand in Italien hatte ich sie getragen. Aber dann habe ich gemerkt, dass meine Haare mich nicht definieren müssen (das habe ich ja vorher schon erzählt). Diese Akzeptanz zu finden hat echt lange gedauert. Irgendwann ging es nicht anders, ich wollte mich nicht mehr verstecken und der Gesellschaft eine Message senden: „Ich kann auch ohne Haare Frau sein!“
Was für mich auch echt schwierig war, war in meinen Beziehungen. Da wurde mir gesagt, dass der offene Umgang mit meiner Krankheit ein Problem sein könnte, weil die Person nicht so gerne in der Aufmerksamkeit steht und das habe ich eben so hingenommen. Ich selbst habe immer versucht Rücksicht zu nehmen und nicht gemerkt, dass ich mich dadurch einschränke.

Durch SocialMedia wurde mir gezeigt, dass ich nicht alleine bin. Ich selbst bestimme wie ich sein möchte und Alopecia bestimmt nicht meinen Alltag.

Hast du ein Highlight das du damit verbindest?

Das Fotoshooting mit Daniel Fink war ein Moment, bei dem ich gesehen habe, dass ich auch ohne Haare schön bin. Er hat meine Krankheit in ein besonderes Licht gesetzt. Gerade auf dem Foto, auf dem ich meine Perücke in der Hand habe und diesen „Bossyblick“ runterwerfe – ich finde das Foto braucht kein Statement, das sagt schon alles aus. Im Endeffekt muss man es so sehen: Vom äußerlichen bin ich zwei Personen, aber letztlich sagt mein Herz aus, was für ein Mensch ich bin.

Was ist für dich ein absolutes „No-Go“ dir gegenüber?

Ich habe kein Problem, wenn Menschen mir Fragen stellen oder mich fragen, ob sie meine Glatze anfassen dürfen, weil das Glück bringt. Damit gehe ich sehr offen um. Ein absolutes No-Go wäre für mich, wenn mir jemand meine Perücke abziehen würde, ohne dass ich es möchte oder mich dazu zwingt meine Perücke anzuziehen. Wenn ich beispielsweise im Sommer ohne Haare in die Stadt gehe und es dann heißt: „Ich gehe nicht mit dir in die Stadt, wenn du deine Haare nicht aufziehst“, dann denke ich mir: „Dann gehst du eben ohne mich“.

Fühlst du dich schön und hübsch?

Ich glaube, dass jeder von uns Tage hat, an denen man in den Spiegel schaut und sich denkt: heute fühle ich mich nicht hübsch und auch nicht schön. Aber dadurch habe ich gelernt, dass ich zu mir selbst stehen muss. Ich liebe meine Makel und fühle mich schön – zwar nicht jeden Tag, aber alles in einem fehlt mir nichts.
Ich habe ein Lächeln, zwei gesunde Augen, kann sehen und hören und für mich ist es das schönste, wenn ich Menschen zum Lachen bringe oder sie mich anlächeln. Ich fühle mich schön und hübsch, wenn meine Mitmenschen sich wohlfühlen.

Muss es nicht cool sein immer die Person sein zu können, die man sein möchte?

Ganz ehrlich… Das Beste ist, dass ich meine Haare so tragen kann wie ich es möchte. Ich kann sie mir von hinten frisieren (-welche Frau hat nicht den Traum sich die Haare von hinten frisieren zu können? -) und kann sie locken. Wenn ich aufstehe sind sie schon gelockt, weil sie auf meiner Puppe stehen und ich somit meine Perücke nur noch aufziehen muss. Außerdem habe ich immer rasierte Beine. Ja es ist cool, denn ich kann – äußerlich – immer die Person sein, die ich sein möchte.

Dein Statement.

Mir ist es wichtig, dass die Menschen da draußen begreifen, dass Schönheit kein ästhetischer Aspekt ist. Schönheit definiert dich nicht. Ich finde man sollte lernen, auch wenn man aktuell eine Maske trägt, die Person die einem gegenüber steht einfach anzulächeln. Dadurch vergessen einige Menschen da draußen ihre Sorgen – auch wenn es nur für einen Moment ist. Wir sollten mit oberflächlichem Denken aufhören, denn es ist viel wichtiger Menschen zu haben mit denen man reden kann, als unzählige Menschen in den sozialen Medien mit denen man noch nie ein Wort gewechselt hat. Ich bin sicher, dass jeder von uns auf seine Art und Weise wunderschön ist. Für jeden Topf da draußen gibt es einen Deckel. Wir sollten uns gegenseitig akzeptieren und respektieren, denn wir alle sind nun mal Menschen.

Vielen Dank fürs Lesen! Lasst mir gerne Feedback da! Falls ihr irgendwelche Eigenschaften, Hobbys oder weitere Themen habt, die ihr interessant findet, oder jemanden kennt, der jemanden kennt, der jemanden kennt, … ihr kennt das Spielchen, meldet euch gerne bei mir! ~M

Momo

Hey! Willkommen auf meinem Blog. Ich bin 24 und schreibe für mein Leben gern. Auf meinem Blog findest du einmal den Journal, in dem ich Interviews durchführe und dir aktuelles mitteile, aber auch die TeaTimeStories, in denen es um Gedankengänge und Kurzgeschichten geht. Seit neustem bin ich dabei in "We all are just Stories" mehrere Kapitel meiner Kurzgeschichte zu veröffentlichen. Viel Spaß beim Stöbern! :) Deine Momo

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