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Mukoviszidose – Eine unheilbare Krankheit

Weltweit sind zwischen 70.000 und 100.000 Kinder und junge Erwachsene von Mukoviszidose betroffen. Davon sind in Europa ungefähr 50.000 Erwachsene und in Deutschland etwa 8.000 Patienten registriert. Aber was ist Mukoviszidose eigentlich? Das ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Dabei sind Körperflüssigkeiten wie Speichel, Bronchialschleim oder Bauchspeicheldrüsensekret auf Grund einer genetischen Veranlagung sehr zäh. Zu den Folgen zählen Atemprobleme und Verdauungsstörungen. Mukoviszidose ist nicht heilbar. Früher galt die Erkrankung vor allem als Kinderkrankheit. Durch große Fortschritte in der Therapie konnte der Krankheitsverlauf verlangsamt und somit die Lebenserwartung stark verbessert werden. Über 60 Prozent der Betroffenen in Deutschland sind heute über 18 Jahre alt.  Zu den 60 Prozent zählt auch Stefan Mayer. Er ist beruflich im IT-Bereich eines internationalen Unternehmens tätig und als Hobbyfotograf unterwegs. Bei Stefan wurde Mukoviszidose schon kurz nach der Geburt diagnostiziert. Wie sein Alltag aussieht und was er mit seinen 31 Jahren schon erlebt hat, erzählt er uns in diesem Interview. Viel Spaß beim Lesen!

Was sind die Erkennungsmerkmale deiner Krankheit?

Mukoviszidose ist eine Stoffwechselerkrankung. Mein Körper stellt nicht alle Enzyme her, die er herstellen sollte. Jeder Körper produziert schleim. Mein Körper schafft es allerdings nicht den Schleim abzutransportieren. Bei mir bleibt dieser an Lunge, Leber und anderen Organen kleben, somit verklebt sich alles in diesen Bereichen. Wenn das passiert muss ich öfter husten und räuspern. Ein weiteres Symptom der Krankheit ist beim treiben von Sport ein leichter Husten. Dadurch habe ich nicht die Möglichkeit eine Ausdauer zu haben, wie ein Mensch ohne Mukoviszidose.

Bei mir sind die Symptome der Krankheit allerdings nicht so stark wie bei Anderen. Einige Menschen sind froh, wenn sie überhaupt spazieren gehen können. Ich selbst habe von klein auf Fußball gespielt. In der Schule hatte ich auch nie Beeinträchtigungen was den Sport angeht. Bei Mukoviszidose ist es wichtig dem Körper Bewegung zu geben. Je mehr Bewegung du deinem Körper geben kannst, desto mehr Schleim kommt in denen Körper, den du abhusten kannst. Das hört sich jetzt zwar eklig an, ist aber die Wahrheit.

Wie und wann kam es zu deiner Krankheit?

Bei mir ist es tatsächlich eine Erbkrankheit. Nach meiner Geburt wurde ein Schweißtest gemacht und dadurch konnten die Ärzte es nach zwei bis drei Monaten feststellen. Es gibt Menschen, bei denen die Erkrankung erst später festgestellt wird. Ich musste als Kind (und jetzt auch) einige Male öfters zum Arzt gehen, schon allein wegen den Rezepten für die Medikamente. Außerdem bin ich anfälliger für verschiedene Krankheiten (gerade im Winter).

Wie ging deine Familie damit um?

Meine Eltern kamen gut mit der Situation klar. Hätten sie mich nicht von klein auf so unterstützt, wüsste ich nicht ob ich so gesund und munter hier sitzen könnte. Wir hatten eigentlich ein ganz normales Familienleben. Für mich selbst ist es schwer aus der Sicht meiner Familie zu sprechen. Aber sie wusste, dass ich nicht jeden Blödsinn mitmachen kann. Dadurch dass mich meine Eltern beim Fußball unterstützt haben, waren wir gemeinsam immer recht häufig unterwegs. Ich wusste, dass ich etwas mehr Fürsorge bekam als meine Schwester, aber ihr war bewusst, dass es durch die Mukoviszidose so sein muss.

Wie gingen deine Mitmenschen damit um?

Im Fußball wusste mein Team, dass es etwas anderes ist, weil ich häufiger husten musste. Ich wurde allerdings nie darauf angesprochen. Mein Team hat mich so genommen wie ich bin und das war mir auch am liebsten. Ich war am Ende auch derjenige, der immer durchgespielt hat und nicht nur ein Auswechselspieler.
Was mir selbst auffällt ist: Je älter ich werde, desto mehr spreche ich darüber. Als Kind hat es beispielsweise kaum jemanden interessiert. Erst ab 25 Jahren habe ich so richtig darüber gesprochen. Der Fußball gibt mir deshalb extrem viel Halt. Selbst in meiner Kindheit hat er mir viel Halt gegeben. Wenn jemand eine blöde Äußerung mir gegenüber gemacht hat, stand direkt das ganze Fußballteam hinter dir. Wie es eben im Dorf so ist.

Fühlst du dich anders als andere?

Ich wusste nie wie ich mich einer anderen Person gegenüber öffnen konnte. Mir hat immer das Selbstbewusstsein gefehlt. Ein Gedanke war beispielsweise: Wie reagiert eine Person auf mich, wenn sie weiß, dass ich Mukoviszidose habe. Das Thema habe ich deshalb nie selbst angesprochen, sondern sehr gerne für mich behalten. Ich selbst bin ein sehr schüchterner und zurückhaltender Mensch. Auf Menschen bin ich noch nie gerne zugegangen, bis es zur Fotografie kam. Dadurch hat sich alles ein Stück weit verändert. Ich glaube, dass ich durch die Fotografie meine Schüchternheit ein Stück weit verloren habe, weil ich dauerhaft mit Menschen im Kontakt bin und versuche mit ihnen zu sprechen. Das ist aber alles andere als leicht für mich.

Wie sieht dein Alltag aus?

Morgens inhaliere ich einen Schleimlöser, der mir durch den Tag hilft. Dann kann ich in den Alltag starten. Ich muss zu meinen Mahlzeiten immer Medikamente einnehmen, dass mein Magen das Essen beispielsweise richtig verdauen kann. Zu jeder Mahlzeit sind es drei bis vier Kapseln. Wie soll ich sagen: Ich habe gelernt mit meiner Krankheit zu leben. Vor ungefähr drei Monaten kam ein neues Medikament auf den Markt. Das Medikament hat es geschafft, dass sich mein Schleim von selbst löst und ich nicht mehr so häufig husten muss. Seit ungefähr drei Monaten bin ich ein anderer Mensch, weil ich mich endlich dem Sport widmen kann, ohne eine Hustenattacke. Es gibt zwar noch keine Langzeiterfahrungen, sondern nur eine Studie, aber mir hilft es.

Wie war es für dich in deiner Kindheit?

Ich selbst habe meine Krankheit nicht in die Öffentlichkeit gestreut. Das fand ich richtig, denn oft, wenn man krank ist erhält man gekünsteltes Mitleid. Das wollte ich vermeiden. Deshalb wurde ich auch von allen Kindern in der Schule normal behandelt. Meine Eltern versuchten mir durch Kindergeburtstage (…) ein normales Leben zu bereiten, was auch funktioniert hat.

In der Schule war die Mukoviszidose eigentlich nie ein Problem. Ich musste meinen immer Lehrern ein Infoblatt geben, dass sie wissen was ich habe. Als wir auf Klassenfahrt sind, hat sich ein Lehrer die Zeit genommen und einen Info-Abend veranstaltet. Er hat sich an dem Abend die Zeit genommen, um meinen Klassenkameraden von mir und einer weiteren Schülerin zu erklären, was es mit uns auf sich hat. Jeder aus der Klasse hat es normal aufgefasst. Ich glaube allerdings, dass es daran lag, dass man gemerkt hat, dass ich etwas anders bin wie andere. Einige fanden es gut zu wissen, was denn jetzt ist. Mitleid gab es überraschenderweise keins.

Gibt es eine Therapie?

Abgesehen von den Medikamenten gehe ich einmal die Woche zur Physiotherapie. Dort mache ich Atemübungen und Dehnungen mit meinem Körper. Das geht ein Stückweit in Richtung Yoga. Dadurch versucht man den Schleim, der sich abgesetzt hat zu lockern. Es gibt noch die Möglichkeit eine Reha zu machen. Mit der Krankheit habe ich einen sehr angeregten Stoffwechsel und es ist schwer zuzunehmen. Ich bin immer am unteren Ende des BMIs und muss aufpassen, dass ich nicht zu wenig Nahrung zu mir nehme. Mein Körper verbrennt viel mehr Kalorien wie der Körper eines gesunden Menschen.

Gibt es etwas Besonderes in deinem Leben, an dem du dich festhältst?

Im Jahr 2002, als ich 13 Jahre alt war, gab es einen Moment der mir Klarheit verschafft hat. Ich hatte eine Allergische Reaktion auf Mäuse und Fischfutter, aber das wussten die Ärzte damals nicht. Ich hatte irgendwann keine Luft mehr bekommen und dann bin ich nach Wangen (in der Nähe von München) in eine Klinik gekommen. Keiner wusste was mit mir los war. Ich selbst habe mich eigentlich ganz gut gefühlt, war allerdings schlapp und konnte keine fünf Schritte gehen. Ich habe mich nach nicht mal fünf Schritten gefühlt, als hätte ich ein ganzes Fußballspiel durchgespielt. Nach ungefähr drei Wochen hieß es von den Ärzten, wenn diese Reaktion nicht besser wird, könnte es mein Ende sein. Das war ein prägender Moment für mich. Dieser Moment hat mir gezeigt, dass das Leben kostbar ist und ich alles genießen sollte was noch auf mich zu kommt. Davor war es für mich Alltag: Ich stehe auf, das Frühstück steht da und ich starte meinen Tag. Mittlerweile sehe ich es nicht mehr als selbstverständlich an. Ich bin in dem Sinne wahrscheinlich etwas reifer als andere, weil meine Kindheit und dieser eine Moment mich so geprägt haben.

Haben dich die Menschen, mit denen du Zeit verbringst geprägt?

Ich selbst habe echt viel Zeit mit meinem Fußballteam verbracht. Klar, stell dir vor du trainierst drei Mal die Woche und hast am Wochenende ein Fußballspiel. Das sind dann die Menschen zu denen den größten Bezug hast. Mein Team hat mich sehr geprägt, allerdings hat mich mein Fußballteam nicht zur Fotografie gebracht. Ich selbst denke, dass sich jede Person die Freunde aussucht, die zu einem passen. Deshalb habe ich auch nur zwei bis drei Freunde außerhalb des Fußballs und kann mit ihnen über alles Quatschen. Sie können mir eine andere Sichtweise auf einiges geben, was meine Freunde vom Fußball beispielsweise nicht können. Geprägt haben mich aber im klassischen Sinn keine Personen, sondern eher die einzelnen Momente.

Hattest du schon einen absoluten Tiefpunkt?

Mein absoluter Tiefpunkt war meine Allergie. Ich konnte nicht mehr das machen, was ich gerne gemacht habe. Obwohl ich mich gut gefühlt habe, musste ich im Krankenbettliegen, weil ich krank war. Gerade als Kind ist das ziemlich schwer. Ich hatte einen Gameboy zugeschickt bekommen, mit dem ich etwas Ablenkung hatte. Trotzdem habe ich mich immer wieder gedacht: Okay, was kommt jetzt als nächstes auf mich zu? Ansonsten habe ich keine Tiefpunkte erlebt.

Hast du ein Highlight an dem du dich festhältst?

Für mich sind meine Highlights, wenn sich meine Träume erfüllen. Es gibt vieles, was ich als Highlight bezeichnen würde. Was mir jetzt als erstes eingefallen ist, ist dass ich mir vorgenommen habe in die USA zu gehen und die Ostküste zu bereisen. Das habe ich vor fünf Jahren mit einem guten Freund gemacht. Wir waren dreieinhalb Wochen unterwegs.

Ein weiteres Highlight ist für mich mein Neffe, der vor zwei Jahren zur Welt gekommen ist. Der Grund dafür ist, dass ich ihn aufwachsen sehen kann. Ich selbst habe kein großes Highlight, sondern mehrere kleine Momente. Ich schätze einfach alles Wert was passiert. Was für andere Menschen als selbstverständlich erscheint, ist für mich ein besonderer Moment.

Was ist für dich ein absolutes „No-Go“?

Was ein absolutes „No-Go“ ist, ist geheucheltes Mitleid. Ich sag immer: „Man muss mich nicht mögen, aber vorgespieltes Mitleid geht gar nicht.“ Ich selbst respektiere alle und sage den Menschen Hallo, Guten Tag oder Ciao. Ich kann auch verstehen, wenn jemand mit meiner Art nicht klarkommt, denn jeder Mensch hat eine andere Art. Aber wenn jemand zu mir sagt, dass er mir helfen möchte, nur um seine eigenen Vorteile daraus zu ziehen, werde ich schon mal wütend.

Dein Statement.

„Die Steine, die ich in den weggelegt bekomme, sammle ich ein, um mir etwas Schönes daraus zu bauen.“ Ich selbst gehe alles optimistisch an, egal wie schlecht die Situation nun ist. Aus schlechten Dingen, die mich runterziehen, kann ich auch etwas Positives gewinnen.

Vielen Dank fürs Lesen! Lasst mir gerne Feedback da! Falls ihr irgendwelche Eigenschaften, Hobbys oder weitere Themen habt, die ihr interessant findet, oder jemanden kennt, der jemanden kennt, der jemanden kennt, … ihr kennt das Spielchen, meldet euch gerne bei mir! ~M

Momo

Hey! Willkommen auf meinem Blog. Ich bin 24 und schreibe für mein Leben gern. Auf meinem Blog findest du einmal den Journal, in dem ich Interviews durchführe und dir aktuelles mitteile, aber auch die TeaTimeStories, in denen es um Gedankengänge und Kurzgeschichten geht. Seit neustem bin ich dabei in "We all are just Stories" mehrere Kapitel meiner Kurzgeschichte zu veröffentlichen. Viel Spaß beim Stöbern! :) Deine Momo

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